Ungewöhnliche Kindheit
Unsere rahmheldin Maike hatte nie das Gefühl, ein gewöhnliches Kind zu sein als sie aufgewachsen ist. Schon damals wusste sie, dass etwas mit ihren Gelenken nicht stimmen konnte. Schmerzen und Ausrenkungen begleiteten sie von früh auf beinahe täglich.
Nachdem ÄrztInnen hinter ihren Beschwerden über viele Jahre u.a. Wachstumsschmerz vermuteten, ergaben sich durch neuartige Untersuchungsmethoden Möglichkeiten der genaueren Diagnostik. Es folgte kurz nach ihrem neunundzwanzigsten Geburtstag die Diagnose: das Ehlers-Danlos-Syndrom.
Heute führt Maike dank der passenden und individuell angepassten Versorgung von rahm trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben, freut sich über mehr Lebensqualität und kann sich auf Augenhöhe mit anderen bewegen.
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Mehr Informationen „Die ersten Symtome traten schon im Kindergarten auf. Mit anderen Kindern konnte ich nicht mithalten.“
Eine Diagnose, die Klarheit bringt
Die Diagnose mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (kurz EDS) bot endlich eine Erklärung für Maikes Bewegungseinschränkungen. Die genetisch bedingte Bindegewebe-Erkrankung betrifft einen Großteil des Körpers, denn Bindegewebe steckt überall: in Gelenken, in der Haut, in Gefäßen und auch in den Organen.
Weil es so viele Möglichkeiten gibt, wie sich das Ehlers-Danlos-Syndrom zeigen kann, fallen die Symptome bei vielen Betroffenen ganz unterschiedlich aus und wirken oft diffus. Deshalb ziehen sich Diagnosen oft in die Länge – so, wie es bei unserer rahmheldin Maike der Fall war.
Neben Gelenkschmerzen und Ausrenkungen war eins von Maikes größten Problemen, dass sie ständig mit dem Knie eingeknickt ist. Das war nicht nur unangenehm beim Gehen. Ihr instabiles, wackliges Gangbild zog weitere Beschwerden wie Rückenschmerzen, Verspannungen und Kopfschmerzen nach sich.
Glück beim Arbeitgeber – Erfolg bei der Versorgung
Als Maike endlich die Diagnose bekam, arbeitet sie bereits bei rahm. Durch ihre Tätigkeit hatte sie Einblicke in die Versorgung erhalten und wusste, welche technologischen Möglichkeiten und modernen Lösungen es heutzutage gibt, um Betroffenen wie ihr selbst zu helfen.
Maike wandte sich an ihre KollegInnen und ihr wurde direkt geholfen. Zur Stabilisierung ihrer Handgelenke erhielt Maike individuell gefertigte Handorthesen, da konfektionierte Orthesen ihr nicht helfen konnten.
Damit sie ihren Fuß wieder richtig heben konnte, bekam Maike zudem eine Fußheberorthese. Auch eine Rückenorthese und Cervicalstütze sind Teil von Maikes Hilfsmittelausrüstung. Sie unterstützen sie bei der Haltung und helfen ihr, aufrechter zu gehen und Fehlhaltungen zu vermeiden, die zu Schmerzen führen könnten.
Zudem hat Maike einen Rollstuhl, der genau zu ihren täglichen Anforderungen passt, und mit dem sie auf langen Strecken mobil ist. Hier kommt auch ihr Zuggerät im Einsatz, das sie mit dem Rollstuhl kombinieren kann. Damit kann sie an Tagen, an denen sie wenig Energie hat, ihre Kräfte schonen.
„Als Tipp kann ich mitgeben: Hört auf euer Herz, kontaktiert rahm, besprecht eure Probleme und auch Wünsche und dann wird zusammen mit euch geschaut, was das passende Hilfsmittel. ist“
C-Brace® – Die Ganzbeinorthese ganz besonderer Art
Das Hilfsmittel, das für Maike eine ganz besondere Rolle spielt, ist die Ganzbeinorthese C-Brace®. Dabei handelt es sich um eine mikroprozessorgesteuerte Orthese, die Menschen mit eingeschränkter oder fehlender Kniekontrolle im Alltag unterstützen kann. Sie besteht aus dem Mikroprozessor von Ottobock mit passenden Sensoren und einer von rahm individuell gefertigten angepassten Ganzbeinorthese. Die Sensoren erfassen kontinuierlich die Bewegungen des Beins, während der Mikroprozessor den Widerstand im Kniegelenk in Echtzeit anpasst.
Für Maike bedeutet das vor allem eines: mehr Sicherheit beim Gehen. Das C-Brace® kann dazu beitragen, unkontrolliertes Einknicken des Knies zu reduzieren und Bewegungen kontrollierter ablaufen zu lassen – sowohl in der Stand- als auch in der Schwungphase. Anders als bei herkömmlichen Ganzbeinorthesen bleibt das Knie dabei nicht starr, sondern reagiert dynamisch auf unterschiedliche Situationen wie Gehen, Stehen, Anhalten oder das Überwinden von Unebenheiten.
Zurück in den Alltag – Schritt für Schritt für die Mobilität
Mit der passenden Hilfsmittelversorgung hat sich Maikes Alltag spürbar verändert. Wege, die früher nur mit Rollstuhl oder unter großer Anstrengung möglich waren, lassen sich heute wieder flexibler bewältigen. Ob einkaufen, spazieren gehen oder sich spontan draußen bewegen – Maike kann ihren Tag freier gestalten und Entscheidungen wieder unabhängiger treffen.
Das Zusammenspiel aus individuell angepassten Orthesen und der computergesteuerten Ganzbeinorthese unterstützt Maike dabei, sich stabiler zu fühlen und ihren Bewegungen wieder mehr zuzutrauen. Das entlastet nicht nur körperlich, sondern auch mental – denn ständige Angst vor dem Wegknicken gehört für sie nicht mehr zum Alltag wie früher.
Für Tage, an denen ihr die Erkrankung besonders zu schaffen macht, bleibt der Rollstuhl weiterhin ein wichtiger Begleiter. Maike kombiniert ihre Hilfsmittel bewusst und situationsabhängig, um bestmöglich auf die Anforderungen des Tages vorbereitet zu sein.
Mehr Normalität dank der Versorgung bei rahm
Diese neu gewonnene Sicherheit schafft Raum für Dinge, die Maike besonders am Herzen liegen. Allen voran ihr großes Hobby: die Fotografie. Mit der Kamera unterwegs zu sein, Motive zu entdecken, Perspektiven zu wechseln und besondere Momente festzuhalten – all das bedeutet für Maike Lebensqualität.
Auch das Fahrradfahren ist mit dem C-Brace® wieder möglich. Etwas, das lange undenkbar war, weil die Instabilität im Knie jede Bewegung unsicher machte. Die Versorgung von rahm unterstützt Maike dabei, sich auf das zu konzentrieren, was sie liebt – ohne ständig an ihre körperlichen Einschränkungen denken zu müssen. Die Technik tritt dabei in den Hintergrund, während Freiheit, Bewegung und Freude wieder spürbar werden.
Eine rahmheldin, die Mut macht
Maikes Geschichte zeigt wie wichtig eine individuelle und ganzheitliche Versorgung ist. Das Ehlers-Danlos-Syndrom begleitet sie weiterhin – doch mit der passenden Unterstützung kann sie ihren Alltag aktiv gestalten und ihre Möglichkeiten ausschöpfen.
Gemeinsam mit unseren ExpertInnen wurde bei rahm eine Versorgung entwickelt, die sich an Maikes persönlichem Leben orientiert – nicht an Standardlösungen. Maßgefertigte Orthesen, moderne Technik und eine enge Begleitung tragen dazu bei, dass Maike sich sicherer bewegen und ihren Alltag selbstbestimmt gestalten kann.
Als rahmheldin steht Maike für viele Menschen, deren Einschränkungen nicht auf den ersten Blick sichtbar sind. Ihre Geschichte macht Mut, dranzubleiben, Fragen zu stellen und sich beraten zu lassen. Denn eine passgenaue Hilfsmittelversorgung kann dazu beitragen, neue Wege zu eröffnen und Lebensqualität zu steigern.
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